Anoche estuve hasta la una de la madrugada buscando "ejercicios para la afasia". Encontré un powerpoint útil y un programa informático, en versión de prueba, llamado aphasia tutor 1. Hasta hace unos meses, ha sido Lidia la que ha trabajado con Paula ejercicios parecidos a los que propone este método. Pero hace tiempo que Paula no está dispuesta a trabajarse y es preciso buscar una ayuda especializada.
Gracias a Rosa Blanca, una amiga de Paula, hemos conocido la existencia de una asociación de enfermos de afasia (http://www.afasia.org/index.html) y este año comenzaremos a asistir a sesiones individuales de ejercicios cognitivos con la esperanza de frenar el avance de la enfermedad.
El elemento más importante en el proceso de recuperación es la firme voluntad de curarse por parte del paciente. Querer curarse. Que el enfermo luche, con todas sus fuerzas, por hacer cuanto esté en su mano para vencer la enfermedad. Parece obvio, pero no lo es, porque no todos los enfermos colaboran positivamente en su proceso curativo.
El domingo me llamó la atención la noticia de Pascual Maragall y su batalla contra el Alzhéimer. Sí, sé que la afasia no es la enfermedad de Alzhéimer, pero ambas tienen, al menos en una etapa inicial, efectos parecidos. Sobre Pascual han realizado un documental titulado "Bicicleta, cuchara, manzana", en el que se ve lo absolutamente necesaria que es esta voluntad de vivir para afrontar la enfermedad, no desde la pasividad y la depresión, sino como quien lleva las riendas de su vida y va a hacer lo posible por no soltarlas.
En esta historia, la tarea de la familia es motivar al enfermo a no resignarse a su suerte. Y, aparte de los cuidados que necesita, la tarea de la familia es darle mucho cariño y tratarle con extremada paciencia, suavidad y lentitud.
Por ello, para quienes vivimos con estos enfermos, esta situación es también la ocasión para aprender la lentitud, la compasión y el valor de lo cotidiano. La ocasión para reconocer el milagro que supone poder nombrar, con total naturalidad: "bicicleta, cuchara, manzana".
Hasta cierto punto. Cuando la enfermedad viene de frente, no hay nada que hacer. Más que luchó y rezó mi hermana, y el cáncer se la llevó en tres años, con sólo 50.
ResponderEliminarTienes razón, Alfonso.
ResponderEliminarDepende de la enfermedad.
Pero estoy con Helena, la psicóloga del video, en que siempre se puede mejorar. En este caso sabemos que lo de Paula no se cura. Lo perdido, perdido está. Y que, además, es progresivo y degenerativo. Pero se puede frenar la rapidez de "devastación" de sus capacidades. Y nosotras podemos aprender (lo necesitamos...) a tratarla como ella necesita.
He leído algo de tus blogs para saber algo de ti, cristiano protestón. Comparto algunas de tus protestas.